Therapietreue von klein auf macht sich bezahlt
Cystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bezeichnet, und ihre Therapieroutine stellen für Betroffene eine grosse Herausforderung dar. Dies bezieht sich besonders auf den zeitlichen Aufwand der Therapie: tägliche Medikamenteneinnahmen, Inhalationen, die Physiotherapie, regelmässige Bewegung, Ernährungsempfehlungen sowie Arzttermine erfordern einiges an Struktur, Zeit und letztlich auch Überwindung. Der mögliche positive Effekt macht den Aufwand allerdings wieder wett: Pulmonale Exazerbationen können seltener auftreten, die Lungenfunktion kann aufrechterhalten bleiben und stationäre Krankenhausaufenthalte können weniger häufig notwendig sein. Zahlreiche Strategien können dabei helfen, die Therapietreue zu stärken.
Therapieroutine von klein auf
Cystische Fibrose (CF) ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, die angeboren ist. Die Ursache liegt im CFTR-Protein, das aufgrund eines mutierten CFTR-Gens defekt oder fehlerhaft ist. Das CFTR-Protein hält die Atemwege intakt, indem es den Salz-Wasser-Haushalt regelt. Ist diese Funktion gestört, entsteht zäher Schleim (auch Sekret genannt), der sowohl Lunge und Atemwege als auch Darm verstopft. Diese Beeinträchtigung der Organe bleibt nicht unbemerkt: Es kommt zu vermehrten Entzündungen und Infektionen. Darüber hinaus sind Husten, Verdauungsbeschwerden, Kurzatmigkeit und CF-assoziierter Diabetes typische Symptome bei CF. Die Medizin schreitet allerdings immer weiter voran, weshalb die durchschnittliche Lebenserwartung mittlerweile 50 Jahre beträgt.
Da die Krankheit von aussen nicht sofort erkennbar ist und auch die Symptome erst im weiteren Verlauf einsetzen, werden bereits Neugeborene getestet, um für die Behandlung keine Zeit zu vergeuden. Eine frühe Diagnose geht mit dem Vorteil einer frühzeitigen Therapie einher. Eine früh eingeleitete Behandlung verzögert wiederum das Fortschreiten der Krankheit.
Doch ein früher Behandlungsstart ist auch für eine verbesserte Therapietreue bedeutsam: Werden Kinder von klein auf mit den Routinen vertraut gemacht, sind diese Abläufe viel leichter in den Alltag integrierbar. Notwendige Behandlungen werden verinnerlicht und zur Gewohnheit und auch im Jugend- und Erwachsenenalter als Selbstverständlichkeit gesehen. Eltern können hier eine Vorbildfunktion einnehmen, indem sie klare Strukturen setzen und diese auch vorleben. Ausserdem ist es wichtig, dass die unterschiedlichen Behandlungsmassnahmen vollständig und bis zum Ende durchgeführt werden. Dadurch wird Konsequenz signalisiert und die Relevanz der Therapie unterstrichen.
Kinder passen sich der CF-Therapie leichter an, wenn sie die Krankheit verstehen und den Sinn der Behandlung nachvollziehen können. Eine kindgerechte, klare Kommunikation über die Vorteile der Therapiemassnahmen verhilft ihnen, Kontrolle, Handlungsmacht, Verständnis und Entlastung über die Situation zu erlangen. Wird das Kind bei der Durchführung unterstützt und in dem konsequenten Nachgehen der Therapie bekräftigt, behält es sein positives Verhalten bei. Wird das Kind bei Verweigerung der Therapieregeln getadelt oder gar bestraft, ist es wahrscheinlicher, dass das unerwünschte Verhalten erneut an den Tag gelegt wird.
Therapietreue im Jugendalter
Die Jugendzeit ist eine Zeit des Wandels, die auch ziemlich herausfordernd sein kann: Stichwort Pubertät. Der Körper und die eigene Körperwahrnehmung, aber auch das Rollenverständnis verändern sich. Der Lebensmittelpunkt verlagert sich immer weiter weg von der Familie hin zum Freundeskreis. Die Jugendlichen orientieren sich zunehmend an ihren Peers. Das Verlangen, auszugehen, auszuschlafen und auch mal ein paar Tage zu verreisen, kommt auf – da ist es nicht verwunderlich, dass die Therapietreue einmal nachlassen kann. Auch hier gilt – je besser Jugendliche über CF informiert sind und die Sinnhaftigkeit der Behandlungen verstehen, desto sicherer und leichter fällt ihnen der Umgang mit der Erkrankung im Freundeskreis.
Die Aufgabe der Eltern ist es nun, auf dem schmalen Grat zwischen Fürsorge und Loslassen sowie Abgeben von Kontrolle zu wandern. Es gilt weiterhin, dass die CF-Therapie früh gelernt sein will: Werden Behandlungsmassnahmen bereits in der Kindheit fest etabliert, hat dies auch im Jugendalter positive Auswirkungen auf die Therapietreue. Gegebenenfalls besteht die Notwendigkeit, Routinen an den veränderten Alltag der Jugendlichen anzupassen. Haben Kinder in der Vergangenheit ihre Selbstständigkeit in Hinsicht auf die Einhaltung und die Durchführung der Massnahmen bewiesen, darf ihnen auch im Jugendalter das Vertrauen geschenkt werden, diese Verantwortung erneut zu übernehmen. Wichtig ist, dass einander auf Augenhöhe begegnet wird. Und läuft doch etwas anders als geplant, heisst es am Ball bleiben und kommunizieren. Aber auch Fehler bringen etwas Positives mit sich: Ein Lerneffekt wird erzielt.
Wie für alle CF-Betroffenen ist es auch Jugendlichen ein Bedürfnis, nicht allein zu sein. So kann die Therapietreue durch eine vertrauensvolle und respektvolle Beziehung mit dem CF-Behandlungsteam sowie den Austausch mit anderen Betroffenen erheblich gesteigert werden.
CF Physio-App als Hilfe und Unterstützung
Die CF-Behandlung umfasst verschiedenste Therapieroutinen, die täglich und konstant absolviert werden sollten und damit im Alltag oftmals eine grosse Herausforderung darstellen. Um CF-Betroffenen sowie ihren Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten die regelmässige Behandlungsroutine zu erleichtern, wurde gemeinsam mit erfahrenen CF-Spezialistinnen und -Spezialisten die CF Physio-App entwickelt.
Die App ist besonders auf die Ansprüche und Bedürfnisse von Menschen mit CF ausgelegt und bietet als digitale Trainingsbegleiterin eine Vielzahl von relevanten Übungen. Diese können ganz einfach zu individuellen Trainingsplänen zusammengestellt werden. Ausserdem können die vorgefertigten Trainingsprogramme bei Bedarf z.B. zur Morgen- und Abendroutine, zur Mobilisation oder zur Stärkung mit eigenen Übungen ergänzt werden. Das steigert den Spassfaktor und verhindert so, dass das Training eintönig wird. Die Programme eignen sich auch gut für Jugendliche.
Generell kann Bewegung spielerisch in das tägliche Leben eingebunden werden. Der Bewegungsdrang von Kleinkindern kann mit Spieldecken oder einem Laufstall, die sie anregen, sich zu drehen, zu krabbeln oder aufzurichten, gefördert werden. Bei älteren Kindern stellen Spielplätze und Sportvereine eine interessante Option dar. Doch auch hier bieten sich Bewegungsapps als wertvolle Inspirationsquelle an. Darüber hinaus sind Active Video Games eine ideale Möglichkeit, um Bewegung mit Spass zu kombinieren: Kinder mögen Computerspiele und auf diese Weise können die Konsolen dafür genutzt werden, die Therapietreue zu steigern.
Massnahmen für den Alltag
Es gibt praktikable Strategien, die sich als wertvolle Stütze zur Aufrechterhaltung der Behandlungsmassnahmen im Alltag erweisen:
- Mitmenschen einbeziehen: Informieren Sie Ihr Umfeld über die CF und lassen Sie sich von Angehörigen und Freunden in der Behandlung unterstützen.
- Planung und Organisation des Tagesablaufs, Anpassung der Behandlungsroutine an grosse Veränderungen (Urlaub, Wechsel der Schule, der Wohnung, des Arbeitsplatzes)
- Medikamentenmanagement: Achten Sie auf die richtige Aufbewahrung und ausreichenden Vorrat.
- Erinnerungen zur Einnahme der CF-Medikation auf dem Smartphone
- Früher Start in den Tag, um genügend Zeit und Privatsphäre für die Therapieroutine am Morgen zu haben
- Nutzung der CF Physio-App und anderer Bewegungsapps
Therapietreue:
Behandlungstreue lohn sich! Pulmonale Exazerbationen treten seltener auf, die Lungenfunktion bleibt aufrechterhalten und stationäre Krankenhausaufenthalte können weniger häufig erforderlich sein.
Früh übt sich:
Werden Kinder von klein auf mit Therapieroutinen vertraut gemacht, werden diese verinnerlicht und zur Gewohnheit, sodass sie auch im Jugend- und Erwachsenenalter als selbstverständlich gesehen werden.
Wissen:
Je besser CF-Betroffene über ihre Erkrankung informiert sind und die Sinnhaftigkeit hinter den Behandlungen nachvollziehen können, desto leichter gelingt die Therapietreue.
Vernetzung:
Es ist wichtig, sich nicht allein zu fühlen. Das Vertrauen zum CF-Behandlungsteam und eine respektvolle Beziehung auf Augenhöhe, aber auch der Austausch mit anderen Betroffenen steigern die Therapietreue.
