L’observance au traitement dès le plus jeune âge: une stratégie payante
La mucoviscidose et la routine thérapeutique qu’elle impose représentent un défi important pour les patients. Ceci tient tout particulièrement au temps consacré au traitement: la prise quotidienne des médicaments, les inhalations, la physiothérapie, une activité physique régulière, le régime alimentaire et les rendez-vous chez le médecin exigent une certaine discipline, du temps et, en fin de compte, un dépassement de soi. L’effet positif potentiel compense toutefois les efforts consentis: les exacerbations pulmonaires peuvent être moins fréquentes, la fonction pulmonaire peut être préservée et les hospitalisations peuvent être moins nombreuses. Plusieurs stratégies peuvent contribuer à renforcer l’observance au traitement.
Routine thérapeutique dès le plus jeune âge
La mucoviscidose est une maladie métabolique congénitale incurable dont la cause est une anomalie de la protéine CFTR due à une mutation du gène CFTR. La protéine CFTR permet le maintien de l’intégrité des voies respiratoires en régulant l’équilibre hydrosodé. Si cette fonction est perturbée, il se forme un mucus visqueux (appelé également «sécrétions») qui obstrue aussi bien les poumons et les voies respiratoires que les intestins. Cette atteinte des organes ne passe pas inaperçue; elle entraîne une augmentation des inflammations et des infections. La toux, les troubles digestifs, l’essoufflement et le diabète associé à la maladie sont également des symptômes caractéristiques de la mucoviscidose. Cependant, la médecine ne cesse de progresser et l’espérance de vie moyenne est désormais de 50 ans.
Comme la maladie n’est pas immédiatement visible de l’extérieur et que les symptômes n’apparaissent que plus tard, les nouveau-nés sont dépistés afin de mettre en place un traitement le plus rapidement possible. Un diagnostic précoce permet de bénéficier d’un traitement précoce. Un traitement précoce retarde à son tour la progression de la maladie.
En effet, la mise en place précoce d’un traitement est aussi importante pour améliorer l’observance au traitement: si les enfants sont familiarisés avec la routine thérapeutique dès leur plus jeune âge, ces procédures sont beaucoup plus faciles à intégrer dans le quotidien. Les traitements nécessaires sont intériorisés et deviennent une habitude, voire une évidence, également à l’adolescence et à l’âge adulte. Les parents peuvent ici donner le bon exemple en définissant des stratégies claires et en les appliquant eux-mêmes. Il est par ailleurs essentiel que les diverses mesures thérapeutiques soient effectuées en intégralité et jusqu’au bout. Ceci permet de souligner l’importance d’un traitement suivi de manière conséquente et la pertinence du traitement.
Les enfants s’adaptent plus facilement au traitement de la mucoviscidose s’ils comprennent leur maladie et le sens du traitement. Une communication claire et adaptée aux enfants sur les bénéfices des mesures thérapeutiques les aide à mieux contrôler et comprendre la situation, mais aussi à en alléger le poids et à avoir une certaine marge de manœuvre. Si l’enfant est soutenu lors de la mise en œuvre du traitement et s’il est encouragé à le suivre systématiquement, il continuera à observer un comportement positif. Si l’enfant est réprimandé ou même puni lorsqu’il refuse de se plier aux règles du traitement, il est plus probable qu’il adoptera à nouveau un comportement indésirable.
Observance au traitement à l’adolescence
L’adolescence est une phase de mutation qui peut aussi s’avérer assez difficile, notamment avec l’arrivée de la puberté. Le corps et la perception du corps, mais également la conception des rôles, changent. Les adolescents se détachent toujours davantage de leur famille pour se rapprocher de leurs amis. Les adolescents s’identifient de plus en plus à leurs pairs. L’envie de sortir, de faire la grasse matinée et même de partir quelques jours en voyage se fait sentir – il n’est donc pas surprenant que l’observance au traitement puisse alors diminuer. Là encore, mieux les adolescents sont informés sur la mucoviscidose et comprennent le bien-fondé des traitements, plus il leur est facile de gérer la maladie dans le cadre de leur cercle d’amis.
La tâche des parents consiste alors à trouver le juste milieu entre sollicitude et lâcher-prise, et à céder un peu plus de contrôle. Le traitement de la mucoviscidose s’apprend tôt: si les mesures thérapeutiques sont bien ancrées dès l’enfance, cela a également un impact positif sur l’observance au traitement à l’adolescence. Il peut être nécessaire d’adapter les routines thérapeutiques lorsque le quotidien des adolescents change. Si, par le passé, les enfants ont fait preuve d’autonomie en termes de respect et d’application des mesures thérapeutiques, on peut leur faire confiance pour faire de même à l’adolescence. Il est important de les traiter sur un pied d’égalité. Et si quelque chose ne se passe pas comme prévu, il faut rester à l’écoute et communiquer. Mais les erreurs ont aussi un côté positif, en effet, elles permettent d’apprendre.
Comme toutes les personnes atteintes de mucoviscidose, les adolescents ont besoin d’être soutenus. Ainsi, une relation de confiance et de respect avec l’équipe médicale spécialisée dans le traitement de la mucoviscidose et l’échange avec d’autres patients peuvent considérablement améliorer l’observance au traitement.
L’application CF Physio: une aide et un soutien
Le traitement de la mucoviscidose comprend toutes sortes de routines thérapeutiques qui doivent être suivies chaque jour et en continu, ce qui constitue souvent un grand défi au quotidien. L’application CF Physio a été développée en collaboration avec des spécialistes de la mucoviscidose afin de faciliter la routine thérapeutique des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs physiothérapeutes.
L’application a été spécialement conçue pour répondre aux exigences et aux besoins des personnes atteintes de mucoviscidose; elle propose une multitude d’exercices pertinents comme un véritable coach sportif numérique. Ces exercices peuvent être facilement combinés pour créer des programmes d’entraînement personnalisés. En outre, les programmes d’entraînement prédéfinis peuvent être complétés au besoin par des exercices adaptés à chacun, par exemple des exercices de mobilisation, de renforcement ou des exercices pour la routine du matin et du soir. L’entraînement est ainsi plus divertissant et moins monotone. Les programmes sont également bien adaptés aux adolescents.
En règle générale, l’activité physique peut être intégrée de manière ludique dans la vie quotidienne. Le besoin de bouger des enfants en bas âge peut être stimulé à l’aide de tapis de jeu ou d’un parc, qui les incitent à se tourner, à ramper ou à se mettre debout. Chez les plus grands, les terrains de jeux et les clubs de sport sont une possibilité intéressante. Mais là encore, les applications de sport sont une source d’inspiration précieuse. De plus, les jeux vidéo actifs sont un moyen idéal de combiner activité physique et divertissement: les enfants aiment les jeux vidéo et les consoles peuvent ainsi être utilisées pour améliorer l’observance au traitement.
Mesures pour le quotidien
Il existe des stratégies viables et efficaces pour pérenniser les mesures thérapeutiques au quotidien:
- Impliquer l’entourage: donnez des informations à votre entourage au sujet de la mucoviscidose et demandez à vos proches et à vos amis de vous soutenir dans le suivi de votre traitement.
- Planification et organisation du déroulement de la journée, adaptation de la routine thérapeutique aux grands changements (vacances, changement d’école, de logement, de lieu de travail)
- Gestion des médicaments: veillez à les conserver dans des conditions adéquates et à en avoir suffisamment en réserve.
- Rappels sur le smartphone de la prise des médicaments
- Se lever tôt afin d’avoir suffisamment de temps et d’intimité pour la routine thérapeutique du matin
- Utilisation de l’application CF Physio et d’autres applications de sport
Observance au traitement
Cela en vaut la peine! Les exacerbations pulmonaires sont moins fréquentes, la fonction pulmonaire est préservée et les hospitalisations peuvent être moins nombreuses.
Commencer tôt
Si les enfants sont familiarisés dès leur plus jeune âge avec les routines thérapeutiques, celles-ci sont intériorisées et deviennent des habitudes, voire une évidence, également à l’adolescence et à l’âge adulte.
Connaissances
Mieux les personnes atteintes de mucoviscidose sont informées sur leur maladie et comprennent le sens des traitements, plus il leur est facile de bien suivre leur traitement.
Réseautage
Il est important de ne pas se sentir seul. Une relation de confiance et de respect avec l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose, mais aussi les échanges avec d’autres patients, améliorent l’observance au traitement.
