Bien s’équiper pour voyager en cas de mucoviscidose
Il y a de nombreuses raisons de voyager: l’envie d’aventure, le besoin de faire une pause, pour des motifs professionnels ou dans le cadre d’un voyage scolaire de plusieurs jours. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, voyager peut s’avérer très difficile. La routine thérapeutique en présence de mucoviscidose demande en effet énormément de temps et d’organisation: la prise quotidienne de médicaments, les inhalations, la physiothérapie, de l’exercice physique régulier, mais aussi les rendez-vous médicaux et le régime alimentaire à suivre exigent de la rigueur et prennent un certain temps. Les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent toutefois également voyager à condition d’être bien préparées.
Avant le voyage
Consultation de l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose
L’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose s’y connaît en matière de voyages. Il est donc recommandé de la consulter, notamment en cas de voyage à l’étranger. Le médecin spécialiste qui vous suit vous aidera à vous y préparer. Il est également important de se renseigner par soi-même sur le système de santé du lieu de destination ou sur les éventuelles vaccinations nécessaires. Il faut veiller aux maladies infectieuses, surtout lorsqu’on voyage. En cas de changement de fuseau horaire et de décalage horaire, il faut veiller, en outre, à prendre les médicaments au bon moment.
Il en va de même pour le «rapport médical»: ce document, rédigé au moins en anglais, doit indiquer le diagnostic, décrire précisément le traitement personnalisé, les appareils (inhalateurs, etc.), les médicaments et leur posologie. Grâce à ce rapport, plus rien ne devrait s’opposer à l’entrée et à la sortie du pays, indépendamment des directives du voyagiste, de la compagnie aérienne et de la douane. En outre, le document fournit des informations précieuses au personnel médical local si un traitement devait s’avérer nécessaire sur place.
Comme il se peut que tous les médicaments ne soient pas disponibles sur le lieu de vacances, il convient de discuter avant le voyage avec l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose et l’assurance maladie pour savoir si les médicaments peuvent être obtenus en quantité suffisante pour toute la durée du séjour. En conséquence, il faut également vérifier les assurances existantes, déterminer si une assurance maladie internationale est nécessaire, quels coûts elle prend en charge et s’il faut envisager une assurance annulation et une assurance rapatriement.
Soins sur le lieu de destination
Il est judicieux de se renseigner au préalable sur les spécificités du lieu de destination en matière de mucoviscidose. Des connaissances linguistiques suffisantes, savoir où trouver des centres de traitement de la mucoviscidose ou du personnel spécialisé, des groupes d’entraide et des pharmacies sont d’une grande aide lorsqu’une prise en charge médicale est nécessaire. Il convient également de vérifier s’il y a suffisamment de possibilités de désinfection sur place. S’il existe un risque particulier d’infection sur le lieu de destination, des mesures d’hygiène supplémentaires doivent être observées, par exemple en renonçant, le cas échéant, à boire l’eau du robinet ou aux glaçons. En revanche, il est en principe possible de se baigner dans la mer sans inquiétude.
Le climat et l’altitude doivent aussi être pris en compte: à titre d’exemple, les températures chaudes et une transpiration accrue augmentent éventuellement les besoins en sel, et la pression sur les poumons est plus importante à des altitudes ou à des profondeurs extrêmes. Il convient, en outre, de déterminer s’il est possible de conserver les médicaments au frais sur le lieu de séjour et s’il faut remplir les bouteilles d’oxygène.
La liste de ce qu’il faut emporter
Cette liste peut être un peu plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Outre le rapport médical, les coordonnées de l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose à domicile et sur le lieu de vacances, les adresses des organisations de patients, le carnet de vaccination, la carte d’assurance maladie et les documents concernant une éventuelle assurance maladie internationale, les médicaments nécessaires en quantité importante, l’inhalateur, les ordonnances, l’oxygène, le kit de traitement du diabète, le carnet de greffe, les désinfectants, les produits anti-insectes et suffisamment d’en-cas pour une alimentation équilibrée pendant le voyage figurent sur la liste des choses à emporter. Concernant le transport des médicaments, de l’inhalateur et de l’oxygène, il est recommandé de se renseigner à l’avance auprès du voyagiste ou de la compagnie aérienne et du bureau de douane ou de l’ambassade du pays de destination.
Voyages en avion
En cas de voyage en avion, il ne suffit pas de vérifier sur le plan médical que les personnes atteintes de mucoviscidose sont aptes à prendre l’avion. Il est également important de se renseigner à l’avance auprès de la compagnie aérienne en ce qui concerne le transport des médicaments, de l’inhalateur et de l’oxygène. Ainsi, le voyagiste peut prendre les mesures adéquates.
En règle générale, les compagnies aériennes proposent de l’oxygène à bord moyennant un supplément. Il est possible d’emporter gratuitement son propre équipement. Il faut également déterminer au préalable quels sièges disposent de prises électriques adéquates et quelles bouteilles d’oxygène sont autorisées dans l’avion. Des autorisations spécifiques peuvent être nécessaires pour voyager avec de l’oxygène.
Pour pouvoir voyager avec des médicaments et des appareils, les personnes atteintes de mucoviscidose doivent toujours avoir à portée de main une attestation médicale, idéalement traduite en plusieurs langues. La perte d’un bagage ne pouvant être exclue, les médicaments et autres doivent dans tous les cas être placés dans le bagage à main. Si vous prévoyez un long voyage et si vous avez besoin de beaucoup de médicaments, il est conseillé de les répartir dans différents endroits de sorte qu’en cas de perte de bagages, il en reste suffisamment pour une semaine.
Greffe et voyages
Une planification minutieuse des voyages d’un point de vue médical est également utile pour les personnes ayant bénéficié d’une greffe. L’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose et celle ayant effectué la greffe sont dans ce cas les premiers interlocuteurs. Si la greffe a été réalisée il y a plus d’un an, la plupart des voyages longue distance peuvent à nouveau être envisagés. Il est important de se renseigner précisément sur la possibilité de bénéficier d’une prise en charge médicamenteuse et médicale adéquate sur le lieu de destination, par exemple dans un établissement spécialisé.
Enfants et voyages
Les enfants débordent souvent d’enthousiasme et trépignent d’excitation à la perspective de voyager, c’est pourquoi il est judicieux de tout bien planifier. Les voyages scolaires de plusieurs jours sont une véritable source de plaisir, mais ils demandent davantage d’organisation pour les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose. Pour que le voyage se passe bien, l’enfant doit être en mesure de prendre ses médicaments de manière autonome, notamment les enzymes pendant les repas. Le mieux est de s’entraîner à la maison. Si l’enfant y parvient, il peut normalement participer sans problème aux voyages scolaires. Comme le traitement doit être poursuivi pendant les voyages, plusieurs éléments supplémentaires doivent être pris en compte:
Comme avant tout voyage, il convient de faire le point avec le médecin traitant spécialisé dans la prise en charge de la mucoviscidose sur les ordonnances, la conservation des médicaments et le schéma posologique. Ces informations doivent ensuite être transmises par écrit au personnel enseignant. Les médicaments nécessaires doivent être fournis en double et rangés dans différents sacs. Il faut également prévoir suffisamment d’en-cas hypercaloriques pour les trajets aller et retour.
Il est très important d’expliquer aux enseignants accompagnateurs à l’avance la routine thérapeutique spécifique et de les impliquer dans l’encadrement de l’enfant atteint de mucoviscidose et les soins. En effet, l’une de leurs missions est d’aider l’enfant à suivre son traitement. De plus, il est très utile que les enseignants soient informés des mesures à prendre en cas d’urgence, qu’ils disposent d’une liste de contrôle écrite des procédures thérapeutiques et des coordonnées de l’équipe médicale spécialisée suivant l’enfant et d’un centre de traitement de la mucoviscidose sur place. Mis à part le traitement, des sujets tels que le degré de participation aux activités sportives et l’alimentation doivent également être abordés.
L’enfant doit aussi avoir une liste de contrôle. En outre, la mise en place d’un emploi du temps thérapeutique, établi et discuté avant le voyage, peut faciliter le suivi de la routine thérapeutique.
Les amis peuvent aussi apporter leur soutien. Si ces derniers ou leurs parents sont informés au préalable des mesures thérapeutiques que l’enfant atteint de mucoviscidose doit suivre, ils peuvent contribuer à l’observance de la routine thérapeutique.
Préparatifs du voyage
La routine thérapeutique doit être poursuivie à l’aller, au retour et sur le lieu de destination. Pour que le voyage se déroule sereinement, il doit être bien préparé.
Voyager avec des médicaments
En ce qui concerne le transport des médicaments, de l’inhalateur et de l’oxygène, il est recommandé de se renseigner à l’avance auprès du voyagiste ou de la compagnie aérienne et du bureau de douane ou de l’ambassade du pays de destination.
Évaluation médicale
L’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose vous aidera à préparer le voyage, mais il est également important de se renseigner par soi-même sur le système de santé du lieu de destination ou sur les éventuelles vaccinations nécessaires.
Séjour sur le lieu de destination
Des connaissances linguistiques suffisantes, savoir où trouver des centres de traitement ou du personnel spécialisé dans la prise en charge de la mucoviscidose, des groupes d’entraide et des pharmacies sur le lieu de vacances sont une aide précieuse lorsqu’on voyage. Les soins médicaux peuvent ainsi être garantis au besoin.
