La transition vers de nouvelles étapes de la vie avec la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie métabolique incurable qui accompagne les patients tout au long de leur vie. Les nourrissons sont généralement diagnostiqués dès la naissance. Grâce aux traitements modernes, l’espérance de vie atteint aujourd’hui 50 ans en moyenne. Les patients passent donc par différentes phases de la vie qui doivent être maîtrisées dans le contexte de la maladie. Chaque âge amène son lot de situations et de défis. Ce passage vers de nouvelles étapes de la vie est également appelé «transition». Une bonne préparation et éventuellement le soutien de l’entourage et de l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose peuvent aider à franchir ces différents caps avec succès.
Les changements sont vécus différemment d’un individu à l’autre, certains les vivent plus facilement, tandis que d’autres ont besoin de soutien. Le changement peut être une petite adaptation, comme un changement de pratique sportive ou d’alimentation, mais aussi une étape de développement plus importante, comme le passage de l’enfance à l’adolescence et de l’adolescence à l’âge adulte. Chaque évolution s’accompagne de nouvelles tâches qu’il faut maîtriser.
En particulier les personnes atteintes de mucoviscidose doivent adopter une attitude responsable vis-à-vis de leur santé. Avec l’âge, la notion de responsabilité personnelle en matière de santé devient primordiale. Mais les patients ne sont pas seuls pour relever les défis: l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose sait également à quel point il peut être difficile d’affronter de nouvelles étapes de la vie et est là pour apporter son soutien.
De l’enfance à l’adolescence
Lors du passage à l’adolescence, les enfants réclament de plus en plus d’autonomie. Ceci a également un impact sur la relation parent-enfant: il s’agit pour les personnes exerçant l’autorité parentale de développer une certaine sensibilité pour savoir quelles responsabilités l’enfant est en mesure de prendre, mais aussi où il a besoin d’être encouragé ou soutenu. Il est important de ne pas trop mettre de pression sur l’enfant, car la mucoviscidose est en soi déjà très exigeante en raison du traitement fastidieux et du respect de routines précises. Enfin, les enjeux psychologiques tiennent une place importante à l’adolescence: la perception de son propre corps, les amitiés, les nouvelles expériences et les rejets sont au centre des préoccupations. Si l’adolescent doit en plus faire face aux exigences de la maladie, cela peut entraîner frustration et opposition.
Pour une gestion responsable de leur maladie, il est important que les adolescents acquièrent dès l’enfance de nombreuses connaissances et expériences concernant la mucoviscidose: si les enfants apprennent dès le départ à connaître leur maladie et les procédures thérapeutiques nécessaires, les routines peuvent consolider ces habitudes qui peuvent être maintenues à l’adolescence. En conséquence, une communication ouverte sur la maladie a un effet positif sur la façon dont elle est gérée. Si les enfants comprennent dès leur plus jeune âge leur maladie et ses conséquences, cela peut favoriser leur autonomie. Le fait de bien connaître sa propre situation permet de surmonter les incertitudes tout en renforçant la confiance en soi.
Les connaissances que les enfants et les adolescents peuvent acquérir sur la mucoviscidose sont multiples et peuvent comprendre les éléments suivants:
- pouvoir expliquer leur maladie
- saisir pour quelle raison et à quel moment des médicaments doivent être pris
- savoir comment se déroulent les examens médicaux, ce qu’est exactement la mucoviscidose et comment fonctionnent les poumons
- comprendre pourquoi seulement certaines personnes sont touchées par la mucoviscidose
En outre, les enfants et les adolescents peuvent assumer davantage de responsabilités en leur confiant des tâches spécifiques telles que:3
- avoir en tête les rendez-vous médicaux
- poser des questions à l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose et répondre de manière autonome
- adapter les loisirs aux intérêts personnels
- adopter un mode de vie sain
De l’adolescence à l’âge adulte
À l’adolescence, les centres d’intérêt évoluent et peuvent porter sur le choix d’un métier, le changement d’école, la sexualité, la grossesse. De plus, des difficultés psychologiques liées à la puberté peuvent se présenter: une perception problématique de soi/de son corps, mais aussi des troubles anxieux et dépressifs peuvent survenir et doivent être pris en compte et en charge. La routine thérapeutique, c’est-à-dire les soins personnels, qui sont de plus en plus souvent assumés par les personnes atteintes de mucoviscidose, constitue une autre charge qui peut s’avérer très lourde. Pour maîtriser tous ces changements, une approche structurée pour gérer la maladie de manière autonome est importante. La mise en place précoce d’une routine thérapeutique peut être utile, de même que la détermination d’un nouvel objectif dans la gestion de la mucoviscidose. Des procédures et des objectifs clairs créent un sentiment de sécurité et de contrôle, et réduisent ainsi le risque de se sentir dépassé(e) par la situation.
Les objectifs suivants peuvent contribuer à une plus grande responsabilisation:
- fixer ses rendez-vous soi-même et se rendre seul(e) chez le médecin spécialiste de la mucoviscidose, par exemple
- s’informer sur les examens médicaux afin de mieux les comprendre
- effectuer ses routines thérapeutiques de manière autonome
- prendre des décisions contribuant à un mode de vie sain
- aborder ouvertement les sujets pesants (comme la sexualité ou l’avenir professionnel)
- avoir une vue d’ensemble du stock de médicaments et s’occuper du réapprovisionnement si nécessaire
- prendre les médicaments au bon moment et en respectant les doses prescrites
- pouvoir régler et utiliser correctement l’appareil de thérapie respiratoire
- contacter l’équipe soignante spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose en cas d’évolution de son état de santé
- organiser son temps libre de manière à ce qu’il reste suffisamment de temps pour les centres d’intérêt et les divertissements
Transfert au sein du centre de traitement de la mucoviscidose
Lors du passage à l’âge adulte, différents changements peuvent survenir: le début des études, le départ de la maison, l’entrée dans la vie active ou un nouvel emploi, etc. À cela s’ajoute le passage vers les soins médicaux pour adultes. Il peut être utile de discuter avec l’équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose lors de cette transition. Il est possible de lui poser des questions sur la sexualité, le désir d’enfant et la vie de couple.
L’échange avec l’équipe médicale reste également pour les adultes un élément important de la prise en charge de la mucoviscidose. En effet, le passage à l’âge adulte peut s’accompagner de nouveaux besoins et de la survenue de maladies concomitantes telles que des troubles de la fonction hépatique ou un diabète associé à la mucoviscidose. Cela nécessite une prise en charge et une structure de soins adaptées. L’équipe soignante apporte aide les patients atteints de mucoviscidose à prendre en charge leur propre santé sans le soutien de leurs parents ou des personnes exerçant l’autorité parentale. Il s’agit par exemple de tenir une liste des médicaments à prendre, de se procurer des informations sur la prise en charge de la mucoviscidose et de se familiariser avec les prestations de l’assurance maladie. L’accent est désormais mis sur la transmission des connaissances, la persévérance, la confiance en soi et le sentiment de sécurité.
Phases de transition
Une phase de changement est une période délicate. C’est justement à ce moment-là qu’il est important de bien gérer sa propre prise en charge médicale et de bénéficier d’un soutien optimal.
Responsabilité personnelle
Avec l’âge, la responsabilité de prendre soi-même soin de sa santé est déléguée peu à peu à la personne atteinte de mucoviscidose. Une mise en place précoce des routines thérapeutiques dès l’enfance facilite ce processus.
Connaissances
Mieux on connaît la mucoviscidose, plus il est facile d’impliquer l’entourage. Cela permet d’alléger le fardeau des personnes atteintes de mucoviscidose, tant sur le plan organisationnel qu’émotionnel.
Équipe médicale spécialisée dans la prise en charge de la mucoviscidose
L’équipe médicale spécialisée responsable connaît les défis qui sont associés aux nouvelles étapes de la vie et apporte un soutien adapté aux personnes atteintes de mucoviscidose.
