Der Übergang in neue Lebensabschnitte mit CF (Mukoviszidose)
Cystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bezeichnet, ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung und damit für Betroffene ein lebenslanger Begleiter. Im Normalfall werden Säuglinge bereits nach der Geburt diagnostiziert. Dank moderner Therapien beläuft sich die Lebenserwartung mittlerweile auf durchschnittlich 50 Jahre. Damit gehen verschiedene Übergangsphasen des Lebens einher, die mit der Erkrankung gemeistert werden müssen. In jedem Alter sehen sich Betroffene unterschiedlichen Lebensumständen und Herausforderungen gegenüber. Dieser Übergang in neue Lebensabschnitte wird auch Transition genannt. Eine gute Vorbereitung und eventuell Unterstützung aus dem Umfeld sowie des behandelnden CF-Teams können dabei helfen, damit diese gelingt.
Veränderungen werden von jedem Menschen unterschiedlich erlebt, manchen fallen sie leichter, andere sind auf Unterstützung angewiesen. Unter einer Veränderung kann eine kleine Adaptierung verstanden werden, wie beispielsweise eine Umstellung im sportlichen Training oder bei der Ernährung, aber auch ein grösserer Entwicklungsschritt wie der Übergang vom Kindes- zum Jugendalter und vom Jugend- zum Erwachsenenalter. Jede Weiterentwicklung geht mit neuen Aufgaben einher, die es zu meistern gilt.
Besonders für Menschen mit CF ist ein verantwortungsvoller Umgang mit der Gesundheit sehr bedeutsam. Mit steigendem Alter der CF-Betroffenen rückt auch die Selbstverantwortung bezüglich der eigenen Gesundheit in den Vordergrund. Dabei bewältigen sie die Herausforderungen aber nicht allein: Auch das behandelnde CF-Team weiss, wie herausfordernd neue Lebensabschnitte sein können, und unterstützt Betroffene entsprechend.
Vom Kind zum Teenager
Bei der Transition zum Teenager verlangen Kinder zunehmend Selbstbestimmung. Dies wirkt sich auch auf die Eltern-Kind-Beziehung aus: Für Erziehungsberechtigte gilt es, ein Gefühl dafür zu entwickeln, wie viel Eigenverantwortung dem jeweiligen Kind zugemutet werden kann und wo es Bestärkung oder Unterstützung benötigt. Es ist wichtig, das Kind nicht zu überfordern, denn CF ist mit ihrer zeitintensiven Therapie und der Einhaltung exakter Routinen an sich bereits sehr anspruchsvoll. In der Jugendzeit spielen zuletzt auch die seelischen Herausforderungen eine grosse Rolle: die eigene Körperwahrnehmung, Freundschaften, das Experimentieren und Zurückweisungen stehen im Mittelpunkt. Soll man dann auch noch den Erfordernissen der Erkrankung nachkommen, kann dies durchaus zu Frustration und Widerstand führen.
Für einen verantwortungsvollen Umgang mit der Krankheit ist es wichtig, dass Jugendliche schon als Kind viel Wissen und Erfahrung in Bezug auf CF sammeln: Lernen Kinder von Beginn an über CF und die notwendigen Behandlungsabläufe, können die Routinen gefestigt und diese im Jugendalter als Gewohnheit beibehalten werden. Demnach hat eine offene Kommunikation über die Erkrankung einen positiven Einfluss darauf, wie mit ihr umgegangen wird. Wenn Kinder von klein auf ihre Krankheit und deren Folgen verstehen, kann dies die Selbstwirksamkeit im Umgang mit Cystischer Fibrose fördern. Das Wissen über die eigene Situation bewältigt Unsicherheiten und steigert gleichzeitig das Selbstvertrauen.
Das Wissen, das Kinder bzw. Jugendliche über ihre CF-Erkrankung erwerben können, ist vielfältig:
- die Krankheit erklären können
- nachvollziehen, aus welchem Grund und zu welchem Zeitpunkt Medikamente eingenommen werden müssen
- wissen, wie medizinische Untersuchungen ablaufen, was genau unter CF verstanden wird, wie die Lunge funktioniert
- verstehen, weshalb manche Menschen von CF betroffen sind und andere nicht
Darüber hinaus können Kinder bzw. Jugendliche mit spezifischen Aufgaben mehr Verantwortung übernehmen:
- die Arzttermine im Auge behalten
- dem behandelnden CF-Team Fragen stellen und sie selbstständig beantworten
- Freizeitaktivitäten an persönliche Interessen anpassen
- Entscheidungen im Sinne eines gesunden Lebensstils treffen
Vom Teenager zur/zum Erwachsenen
In der Jugendzeit verlagern sich die Interessenschwerpunkte zu neuen Themen: Berufswahl, Schulwechsel, Sexualität, Schwangerschaft. Des Weiteren können mit der Pubertät auch psychologische Schwierigkeiten verbunden sein: Eine problematische Selbst-/Körperwahrnehmung sowie Angststörungen und Depressionen können vorkommen und sollten beachtet und unterstützt werden. Eine weitere Belastung, die ziemlich überfordernd wirken kann, stellt die eigene Verantwortung für die Therapieroutine, also die Selbstfürsorge, dar, die zunehmend von den Betroffenen selbst übernommen wird. Um all diese Veränderungen zu meistern, ist ein strukturierter Ansatz zum eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung wichtig. Dabei kann nicht nur eine frühe Etablierung der Behandlungsroutine helfen, sondern auch eine neue Zielsetzung im Umgang mit CF. Klare Ziele und Vorgehensweisen erzeugen das Gefühl von Sicherheit und Kontrolle – und senken somit das Risiko, sich mit der Situation überfordert zu fühlen.
Folgende Zielsetzungen können zu mehr Eigenverantwortung verhelfen:
- eigene Termine zu bestimmen und alleine z. B. die CF-Ärztin oder den CF-Arzt aufzusuchen
- sich über die medizinischen Untersuchungen zu informieren, um sie besser zu verstehen
- selbstständig die Behandlungsroutinen durchzuführen
- Entscheidungen zu treffen, die zu einem gesunden Lebensstil beitragen
- Themen, die einen belasten (etwa zu Sexualität oder beruflicher Zukunft), offen anzusprechen
- einen Überblick über den Medikamentenvorrat zu bewahren und sich gegebenenfalls um Nachschub zu kümmern
- die Medikamente zur richtigen Zeit und in korrekter Dosierung einzunehmen
- das Atemtherapiegerät richtig einstellen und verwenden zu können
- sich mit dem CF-Pflegeteam in Verbindung zu setzen, wenn sich der Gesundheitszustand verändert
- die Freizeit so einzuteilen, dass genügend Zeit für Interessen und Spass bleibt
Transfer innerhalb des CF-Zentrums
Während des Übergangs ins Erwachsenenalter können verschiedene Veränderungen auftreten: der Beginn eines Studiums, der Auszug von zu Hause, der Eintritt ins Arbeitsleben bzw. eine neue Arbeitsstelle etc. Hinzu kommt mit dem Erwachsenwerden der Wechsel in die medizinische Erwachsenenversorgung. Die Absprache mit dem behandelnden CF-Team kann bei diesem Übergang hilfreich sein. Hier können Fragen zu Sexualität, Kinderwunsch und Partnerschaft gestellt werden.
Der Austausch mit dem CF-Team bleibt auch für erwachsene Personen mit CF ein wichtiges Element der Therapie. Denn das Erwachsenenalter kann von neuen Bedürfnissen begleitet werden und Begleiterkrankungen wie Leberfunktionsstörungen oder CF-assoziierten Diabetes mit sich bringen. Das erfordert eine angepasste Behandlung und Versorgungsstruktur. Das Pflegeteam unterstützt CF-Betroffene dabei, Eigenverantwortung in der Gesundheitspflege übernehmen zu können, auch ohne der Hilfe von Eltern oder Erziehungsberechtigten. Dazu gehören z. B. das Führen einer Liste zur Medikamenteneinnahme, das Beschaffen von Informationen über den Umgang mit CF sowie sich mit den Leistungen der Krankenversicherung vertraut zu machen. Im Fokus stehen jetzt besonders die Vermittlung von Wissen, Beharrlichkeit, Selbstvertrauen und Geborgenheit.
Übergangsphasen:
Eine Umstellungsphase ist eine sensible Zeit. Gerade dann ist es wichtig, mit der eigenen Pflege gut umgehen zu können und optimal unterstützt zu werden.
Eigenverantwortung:
Mit zunehmendem Alter verlagert sich die Verantwortung für die eigene Gesundheitspflege Stück für Stück auf den Betroffenen selbst. Eine frühe Etablierung der Behandlungsroutinen schon in der Kindheit erleichtert diesen Prozess.
Wissen:
Je besser man über die Krankheit CF Bescheid weiss, desto leichter kann das Umfeld miteinbezogen werden. Das entlastet CF-Betroffene sowohl organisatorisch als auch emotional.
CF-Team:
Das zuständige CF-Team kennt die Herausforderungen, die neue Lebensabschnitte begleiten, und unterstützt Betroffene entsprechend.
