Gut ausgestattet auf Reisen mit Cystischer Fibrose
Es gibt vielerlei Anlässe zum Reisen: Abenteuerlust, das Bedürfnis nach einer Auszeit, berufliche Gründe oder mehrtägige Schulausflüge. Für CF-Betroffene kann eine Reise sehr herausfordernd sein. Der Aufwand für die Behandlungsroutine von CF nimmt nämlich enorm viel Zeit und Organisation in Anspruch: Tägliche Medikamenteneinnahme, Inhalationen, die Physiotherapie, regelmässige Bewegung, aber auch Arzttermine und Ernährungsempfehlungen erfordern Strukturiertheit und kosten die Betroffenen einiges an Zeit. Personen mit Cystischer Fibrose können aber ebenfalls reisen – einzig und allein auf die richtige Vorbereitung kommt es an.
Vor der Reise
Abklärung mit dem CF-Team
Das behandelnde CF-Team kennt sich mit dem Thema Reisen aus. Eine Abklärung ist daher – besonders bei Auslandsreisen – empfehlenswert. Die CF-Ärztin oder der CF-Arzt sind bei der Vorbereitung behilflich. Darüber hinaus ist es wichtig, sich eigenständig über das Gesundheitssystem am Zielort bzw. über etwaige notwendige Impfungen zu informieren. Besonders auf Reisen muss an Infektionskrankheiten gedacht werden. Ändert sich die Zeitzone, ist zusätzlich die rechtzeitige Medikamenteneinnahme bei einer Zeitverschiebung zu beachten.
Gleiches gilt für den «Medical Report»: Das zumindest auf Englisch verfasste Dokument sollte über die Diagnose, exakte Beschreibungen der persönlichen Therapie, Geräte (Inhalatoren etc.), Medikamente und deren Dosierungen aufklären. Anhand des Reports sollte der problemlosen Ein- und Ausreise unabhängig von den Richtlinien des Reiseunternehmens, der Fluggesellschaft und des Zolls nichts mehr im Wege stehen. Darüber hinaus leistet das Dokument im Falle einer notwendigen Behandlung vor Ort Hilfestellung für das dortige medizinische Personal.
Da es sein kann, dass am Urlaubsort nicht alle Medikamente zur Verfügung stehen, sollte schon vor der Reise mit dem CF-Team und der Krankenversicherung besprochen werden, ob für die Dauer des Aufenthalts Medikamente zur Bevorratung erhältlich sind. In weiterer Folge sollten auch bereits vorhandene Versicherungen überprüft werden, es sollte geklärt werden, ob eine Auslandskrankenversicherung vorausgesetzt wird, welche Kosten diese für etwaige Therapien und Medikamente übernimmt und ob eine Reiserücktritts- sowie Rückholversicherung in Erwägung gezogen werden sollte.
Versorgung am Reiseziel
Im Vorfeld ist es sinnvoll, sich Informationen zu den Spezifika der Zieldestination in Bezug auf CF einzuholen. Ausreichende Sprachkenntnisse, Wissen um CF-Zentren bzw. Fachpersonal, CF-Selbsthilfegruppen und Apotheken sind eine grosse Hilfe, wenn eine medizinische Versorgung benötigt wird. Es sollte auch überprüft werden, ob vor Ort genügend Desinfektionsmöglichkeiten vorhanden sind. Besteht am Zielort ein spezielles Infektionsrisiko, sollten zusätzliche Hygienemassnahmen eingehalten werden, etwa beim Leitungswasser: Auf dieses sollte gegebenenfalls verzichtet werden, das gilt auch für Eiswürfel. Dafür ist das Baden im Meer grundsätzlich ohne Bedenken möglich.
Auch das Klima und die Höhenlage müssen in Betracht gezogen werden: Beispielsweise steigt bei heissen Temperaturen und stärkerem Schwitzen eventuell der Salzbedarf, und extreme Höhen oder Tiefen verstärken den Druck auf die Lunge. Zusätzlich sollte geklärt werden, ob eine kühle Lagerung der Medikamente am Aufenthaltsort möglich ist und ob eine Auffüllung der Sauerstoffflaschen notwendig ist.
Packliste
Die Packliste von CF-Betroffenen kann schon einmal etwas länger ausfallen. Neben Medical Report, Kontaktdaten des CF-Teams zu Hause und am Urlaubsort, Adressen von Patientenorganisationen, Impfpass, Versicherungskarte und Dokumente einer etwaigen Auslandskrankenversicherung stehen auch alle erforderlichen Medikamente in höherer Anzahl, Inhalator, Rezepte, Sauerstoff, Diabetesset, Transplantationspass, Desinfektionsmittel, Insektenschutz und ausreichend Zwischenmahlzeiten für eine ausgewogene Ernährung auf Reisen an oberster Stelle der Mitnehmliste. Bezüglich der Mitnahme von Medikamenten, Inhalator und Sauerstoff wird eine Abklärung im Vorhinein mit dem Reiseunternehmen bzw. der Fluglinie und dem Zollamt bzw. der Botschaft im Zielland empfohlen.
Flugreisen
Entscheidet man sich für das Flugzeug als Transportmittel, wird nicht nur eine medizinische Überprüfung der Flugtauglichkeit von CF-Betroffenen angestrebt. Auch eine rechtzeitige Abklärung mit der Fluglinie ist wichtig, um das Reisen mit Medikamenten, Inhalator und Sauerstoff zu erleichtern. So kann der Fluganbieter entsprechende Massnahmen ergreifen.
Im Regelfall bieten Fluggesellschaften Sauerstoff an Bord gegen eine Gebühr an. Das eigene Equipment kann kostenfrei mitgeführt werden. Vorab ist ausserdem zu klären, welche Sitzplätze über entsprechende Stromquellen verfügen und welche Sauerstoffflaschen im Flugzeug erlaubt sind. Es können eigene Anträge für das Verreisen mit Sauerstoff erforderlich sein.
Damit Medikamente und Geräte mitgeführt werden können, sollten Menschen mit CF immer eine ärztliche Bestätigung, idealerweise mehrsprachig übersetzt, griffbereit haben. Da der Verlust eines Gepäckstücks nicht auszuschliessen ist, müssen Medikamente etc. auf alle Fälle ins Handgepäck. Ist von einer längeren Reise auszugehen und sollten viele Medikamente benötigt werden, ist es ratsam, diese aufzuteilen, sodass im Fall eines Gepäckverlusts eine Wochenration bestehen bleibt.
Transplantation und Reisen
Auch Transplantierte profitieren in medizinischer Hinsicht von einer genauen Reiseplanung. Das CF- und Transplantationsteam sind hier die erste Anlaufstelle. Fand die Transplantation schon vor mehr als einem Jahr statt, können meisten auch weite Reisen wieder in Betracht gezogen werden. Es ist wichtig, sich genau zu informieren, ob am Zielort eine adäquate medikamentöse und medizinische Versorgung, etwa anhand einer Spezialeinrichtung, möglich ist.
Kinder und Reisen
Wenn es um Reisen und den Aufenthalt vor Ort geht, strotzen die Kinder oft vor Vorfreude und Aufregung, daher ist auch hier eine gute Planung sinnvoll. Mehrtägige Schulausflüge sind ein Heidenspass – und bei Familien mit Kindern mit CF auch ein organisatorischer Mehraufwand. Damit die Reise gelingt, wird vorausgesetzt, dass das Kind bereits selbstständig seine Medikamente einschliesslich der Enzyme zu den Mahlzeiten einnehmen kann. Das kann am besten zu Hause geübt werden. Funktioniert das bereits gut, können Kinder normalerweise problemlos an Schulreisen teilnehmen. Da die Therapie auf Reisen fortgesetzt werden muss, gibt es einige weitere Dinge zu beachten:
Wie vor jeder Reise sollte eine Abklärung durch die behandelnde CF-Ärztin oder den behandelnden CF-Arzt in Bezug auf Rezepte, Aufbewahrung der Medikamente und Dosierungsplan stattfinden. Im nächsten Schritt gilt es, diese Informationen dem Lehrpersonal in schriftlicher Form zukommen zu lassen. Die benötigten Medikamente sollten in doppelter Anzahl und in mehreren Taschen aufbewahrt mitgegeben werden. Für den Hin- und den Rückweg sollte auch an genügend hochkalorische Snacks gedacht werden.
Es ist sehr bedeutsam, die mitfahrenden Lehrenden im Vorhinein über die CF-spezifische Behandlungsroutine aufzuklären und sie in die Betreuung sowie Pflege des Kindes mit CF einzubinden. Es zählt nämlich zu ihren Aufgaben, das Kind bei der Therapie zu unterstützen. Darüber hinaus sind sowohl ein Briefing für den Notfall als auch eine schriftliche Checkliste mit den Therapiemassnahmen, als auch die Kontaktdaten des behandelnden CF-Teams und eines CF-Zentrums am Zielort sehr hilfreich für die Lehrkräfte. Abgesehen von der Fortführung der Therapie, sollten auch Themen wie das Ausmass der Teilnahme am Sportprogramm sowie die Ernährung besprochen werden.
Das Kind sollte ebenfalls eine Checkliste besitzen. Zusätzlich dazu kann ein Therapie-Stundenplan, der vor der Reise aufgesetzt und durchbesprochen wird, die Einhaltung der Therapieroutine erleichtern.
Darüber hinaus können auch Freundinnen und Freunde eine weitere Unterstützung sein. Sind diese bzw. deren Eltern vorab über die Therapiemassnahmen des von CF betroffenen Kindes im Bilde, können sie zur Einhaltung der Behandlungsroutine beitragen.
Reisevorbereitung
Sowohl auf dem Hin- und dem Rückweg als auch am Zielort sollte die Therapieroutine weitergeführt werden. Damit eine stressfreie Reise gelingt, muss sie gut vorbereitet werden.
Reisen mit Medikamenten
In Bezug auf die Mitnahme von Medikamenten, Inhalator und Sauerstoff ist eine Abklärung vorab mit dem Reiseunternehmen bzw. der Fluglinie und dem Zollamt bzw. der Botschaft im Zielland ratsam.
Medizinische Abklärung
Das behandelnde CF-Team ist bei der Vorbereitung der Reise behilflich. Ausserdem ist es wichtig, sich eigenständig über das Gesundheitssystem am Zielort bzw. über etwaige notwendige Impfungen zu informieren.
Aufenthalt am Zielort
Einen weiteren grossen Vorteil beim Reisen stellen ausreichende Sprachkenntnisse, das Wissen um CF-Zentren bzw. -Fachkräfte, CF-Selbsthilfegruppen und Apotheken am Urlaubsort dar. So kann die medizinische Versorgung, falls notwendig, sichergestellt werden.
